2026年8月13日 【医療講演会・交流会】慢性炎症性脱髄性多発神経炎、封入体筋炎、遠位型ミオパチーなど 医療講演会・交流会 慢性炎症性脱髄性多発神経炎、封入体筋炎、遠位型ミオパチー このたび発生した令和8年熊本地震により、被災された皆さま、そのご家族・関係者の皆さまに心よりお見舞い申し上げます。当センター […]
2026年8月5日 ★災害対策ガイドラインについて★ 令和8年7月28日から続く地震に際し、 被災された皆さま方には心よりお見舞い申し上げます また、今回の地震により亡くなられた皆さま、ご家族の皆さま 心より哀悼の意を表します さて、地震から1週 […]
2026年7月31日 【研修会延期のお知らせ】令和8年8月8日開催 ピアサポーター研修 ~メンタル支援~ ピアサポーター研修 ~メンタル支援~ 諸般の事情により誠に勝手ながら開催を延期させて いただくことになりました 参加を予定頂いていた皆さまにはご迷惑をおかけします […]
2026年7月9日 【医療講演会】令和8年9月12日 難病患者コミュニケーション支援 共催:熊本大学病院 神経難病センター/神経難病診療体制強化支援事業 医療講演会 難病患者コミュニケーション支援 ~難病を持つ人・支援者する人に知ってほしい情報~ […]
2026年7月6日 【研修会】ピア・サポーター研修~メンタル支援~ 令和8年8月8日開催 ピア・サポーター研修 メンタル支援 のご案内 「難病患者・家族のメンタルサポート」について研修会を開催します。 皆さまのご参加をお待ちしております。 ♡ ♡ ♡ ♡ ♡ ♡ ♡ […]
2026年7月1日 ★新規事業★ 難病スタートサポートカフェ のご案内(次回、令和8年8月27日) ★ 新規事業 ★ 難病スタートサポートカフェ のご案内 指定難病と診断されて、不安な気持ちをひとりで抱えこんでいませんか? スタートサポートカフェは、同じように指定難病と診断された方や難病相談員とゆっくり話 […]
2026年6月17日 患者会からご案内【骨形成不全症友の会九州支部 交流会のご案内】 【骨形成不全症友の会九州支部さまよりご案内】 骨形成不全症友の会九州支部 交流会のご案内 このたび、骨形成不全友の会九州支部会を熊本県で初めて開催することとなりましたので、ご案内申し上げます。 開催概要につきましては、下 […]
2026年5月30日 【医療講演会】令和8年7月10日録画配信 薬剤師による医療講演会 薬剤師による医療講演会 おくすりについて ~今日から試せる!難病の薬の安全な使い方~ 近年、難病の新薬の登場をよく耳にするようになりました 薬剤を正しく知ることで、これからの療養生活に役立てていきましょう […]
2026年5月28日 【就労支援研修会】令和8年7月31日~録画配信 難病就労支援セミナー 難病 就労支援セミナー 「難病って?」「どう支援したらいいの?」 私たちが出来る難病を持つ人の治療と仕事の両立支援について、 事例を通して考えてみませんか […]
2026年5月26日 KABテレビ番組『元気だけん!くまモン県プロジェクト』のYouTubeリンクについて。 2月28日(土)に、『RDDくまもと2026』のイベントを開催しました。 KABテレビ番組『元気だけん!くまモン県プロジェクト』に取り上げていただき、 4月22日(水)と4月29日(水)にイベント当日の様子が放送されまし […]