難病医療従事者研修会研修会 『潰瘍性大腸炎に関する最新の治療及び療養生活について』 のご案内   熊本県難病医療連絡協議会主催の難病医療従事者研修会のご案内です。 難病に携わる医療・保健・福祉関係の専門職の方、 […]

くまもとRDD（世界希少難治性疾患の日）イベントのご案内   熊本難病・疾病団体協議会より、本年度もRDDイベント（パネル展示・難病川柳）のご案内をいただきました。 熊本市役所ロビー、熊本県庁新館ロビー、ウェル […]

セルフマネジメント研修会のご案内   　病気があると、痛みやだるさ等症の症状だけでなく、仕事や友人関係の悩み、イライラや不安等、様々な困難に直面します。 治療だけでは解決できない問題がたくさんあって、ひとりで立 […]

市民公開講座のご案内 第1部　「iPS細胞研究の現状と未来への希望について」     　　　　　講師　　江良　択実　氏 　　　　　　熊本大学発生医学研究所　幹細胞部門　幹細胞誘導分野　教授 第2部「パーキンソン病における […]

医療講演会　脳外科領域における難病について ～もやもや病、脊髄空洞症～   日時：令和4年1月29日（土）13時30分～15時30分 講師：熊本大学病院脳神経外科　賀来　泰之　先生 参加方法：Ｗｅｂ（Zoom） […]

セルフマネジメントワークショップのご案内   NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会よりワークショップ（オンライン）のご案内がありました。   セルフマネジメントワークショップでは、病気があって […]

《九州ＩＢＤフォーラムからのご案内》 ～ご案内①～ 九州ＩＢＤオンライン交流かたらんね！ 患者・家族、支援者、どなたでもご参加いただけます。 スマホからも参加できますよ～ これからの開催は 2021年11月27日（土）1 […]

難病こきゅうcafeは終了しました   難病の呼吸器疾患（サルコイドーシス、特発性間質性肺炎、肺動脈性肺高血圧症、慢性血栓塞栓性肺高血圧症、肺静脈閉塞症/肺毛細血管腫症、リンパ脈管筋腫症など）のみなさんの交流会 […]

プラダー・ウィリ症候群の医療講演会は終了しました   今回はプラダー・ウィリー症候群の子を持つ有志の会（熊本）との共催事業となります。患者家族の皆さま、また関係者・支援者の皆さま、多くの皆さまのご参加をお待ちし […]

全身性強皮症、多発性筋炎・皮膚筋炎　患者家族の交流会は終了しました   全身性強皮症、多発性筋炎・皮膚筋炎の患者家族の交流会を開催いたします。皆さまのご参加、お待ちいたしております。 　　○　日時　　　2021 […]