難病ピアサポーター研修会　は終了いたしました   朝夕少しずつ過ごしやすくなってまいりました。今回はピアサポーターとして活動されている講師をお招きし、研修会を開催いたします。「傾聴」とは、また「ピアカウンセリン […]

『神経線維腫症Ⅰ型　ピア・サロン』 神経線維腫症Ⅰ型の疾患をお持ちの患者・家族の方の交流会を開催します。 日時：令和3年10月7日（木）　13時：30分～15時：30分 参加方法：会場（熊本県難病相談・支援センター多目的 […]

大阪大学整形外科より市民公開講座のご案内をいただきました。 強直性脊椎炎・掌蹠膿疱症性骨関節炎　市民公開講座 主催：厚生労働省科学研究補助金（難治性疾患政策研究事業） 「強直性脊椎炎に代表される脊椎関節炎及び類縁疾患の医 […]

「難病の在宅療養支援者研修会」は終了いたしました。 難病の患者・家族の方を支える支援者のための研修会を開催いたします。今回は、筋萎縮性側索硬化症の患者・家族の方からの体験談、在宅医療を支える立場から在宅とつながるクリニッ […]

福岡県難病相談支援センター　福岡市難病相談支援センター主催の難病市民公開オンライン講座が開催されます。 「病をかかえて元気に生きる」終了いたしました 開催日：令和3年9月１２日（日） オンライン開催　参加費無料　予約先着 […]

「膠原病」医療講演会 　　熊本病院血液・膠原病内科の平田真哉 先生を講師にお迎えし、 『膠原病』の治療や療養生活についてご講演いただきます。   日時：令和3年8月28日（土）13時30分～15時30分 参加方 […]

アミロイドーシスの診断サポート及び先進的な難病治療法 　　熊本大学生命科学研究部脳神経内科　教授　植田　光晴 先生を講師に迎え、『アミロイドーシスの診断サポート及び先進的な難病治療法』についてご講演いただきます。 日時： […]

医療講演会『難病の心の揺らぎを知る・支える』 　　　 ※医療講演会は終了しました 熊本県精神保健福祉センター 所長富田 正徳 先生を講師にお招きし、『難病の心の揺らぎを知る・支える』と題しご講演いただきます。 日時：令和 […]

※終了しました プラダー・ウィリー症候群（PWS） Web 講 演 会   講 演 1. 「PWS のすべて」 ー赤ちゃんから大人への成長に伴う病態の変化と行動特性 ー 　　　　講 師 ：庄司 英子 氏 　　　 […]

5月19日world IBD Day ※終了しました IBD を広く知っていただき、正しく理解してもらう啓発活動の一環として、SAKURA MACHI kumamoto を紫（IBD カラー）にライトアップします。点灯４ […]