ひとりで悩まず、私たちにご相談ください

特定非営利活動法人熊本県難病支援ネットワークは、熊本県内の難病患者・家族、各患者団体、関係者の切実な願いが結集し平成17年5月に設立しました。同年6月には熊本県より「熊本県難病相談・支援センター」の運営を委託されました。以来、設立時の関係者の想いを絶やすことなく、難病や慢性疾患等のご本人やご家族から病気や生活等の不安や様々な悩み事に対するご相談をお受けしてまいりました。
平成30年4月より政令指定都市である熊本市からも、難病相談・支援センター事業を委託されました。
平成27年に難病法が施行され、指定難病も拡大されるに伴い相談の内容も多岐にわたってきています。相談者に寄り添い、安心してご相談が受けられるよう相談員のスキルアップと団体としての基盤体制強化がこれまで以上に求められています。今後も地域の難病支援窓口である各保健所や市区役所、また医療機関や各患者団体との連携強化に努めてまいります。同時に関係機関への研修会や情報提供等により、難病に関する知識の普及啓発を行ってまいります。
これまで沢山の方よりご支援、ご協力を頂きましたことに心より感謝申し上げ、今後とも、皆様のご理解とご支援を賜りますよう心よりお願い申し上げます。

特定非営利活動法人熊本県難病支援ネットワーク
理事長  田上 和子

今回、私達は、正しい知識や患者会(任意団体)等の全国レベルの情報が熊本県全体に行き渡るようにするためにも、NPO法人化によって広く一般市民や有識者を募り、支援者の拡大と難病に対する理解の輪を広げたいと考えている。また、受給者は、現在の熊本県内の特定疾患認定者(45疾患)だけでも一万人弱であり、対象121疾患まで広げると何万人の方が居られるか想像もできないほど広範囲となる。平成17年度に熊本県難病相談支援センターが開設されようとしているが、行政・医療者側の見方だけでは本当に当事者等の役に立つセンターにはなり得ない。当事者と行政が一緒になって県民のために支える部分がこれからの時代に必要である。
 地域の中で普通に暮らすことができず、一人で悩んでいる方、それを必死で支える家族の方々に対し、少しでも心が楽になれるような支援を行うことを使命と考える。私達は、難病に関する正しい知識の普及啓発及び難病患者・障害者及びその家族等への社会的支援に関する事業等を行い、医療と福祉の向上を図り、もって公益の増進に寄与するために設立を行うものである。

平成17年1月12日設立申請時に熊本県に提出

特定非営利活動法人熊本県難病支援ネットワークは、上記「趣旨書」にあるように、熊本県内の難病患者・家族、各患者団体、関係者の切実な願いが結集し、平成17年5月に設立されました。
私たちは、熊本難病・疾病団体協議会、その他の患者団体、各支援機関等と連携・協力しながら、活動しています。

「熊本県難病相談・支援センター」を運営する「特定非営利活動法人熊本県難病支援ネットワーク」についてご紹介します。

設立時期
平成17年5月11日
事務所所在地
熊本県熊本市北区武蔵ヶ丘2丁目16番28号
電話  096-273-8815(NPO専用)
メール nanbyo-0555@extra.ocn.ne.jp
設立目的
この法人は、難病に関する正しい知識の普及啓発及び
難病患者・障害者及びその家族等への社会的支援に関する事業等を行い、
医療と福祉の向上を図り、もって公益の増進に寄与することを目的とする
特定非営利活動の
種類
保健、医療又は福祉の増進を図る活動
法人役員一覧
事業内容
(1)難病に関する知識の普及啓発
(2)難病患者に対する社会的支援
(3)難病に関する関係団体との連携
(4)難病以外の関係団体との連携

( 1 ) 難病に関する知識の普及啓発

難病に携わる支援者のための研修会

『難病』って難しい病気って書くけど、そうなの??など、
難病の患者さんに携わっている方、これから携わる方、携わることになるかもしれない方を対象とした研修会を
2018年度「田辺三菱製薬手のひらパートナープログラム助成事業」より助成金をいただき開催。

( 1 ) 難病に関する知識の普及啓発 イメージ01
( 1 ) 難病に関する知識の普及啓発 イメージ02
( 1 ) 難病に関する知識の普及啓発 イメージ03

各種研修会等への講師派遣

当法人には、難病の当事者・家族、医療職(看護師他)、社会保険労務士、社会福祉士、介護関係、キャリアコンサルタント等、
多様な人材が理事を務めております。
「難病の○○なことについて、話が聞きたい」等、ご要望がございましたら、当法人事務局までご連絡ください。

( 2 ) 難病患者に対する社会的支援

熊本県・市から業務委託を受けた「熊本県難病相談・支援センター」の運営

ITコミュニケーション支援グループ~ゆるっとまるっとつながろう~

当法人及び熊本県難病相談・支援センターでは、平成19年よりITコミュニケーション支援講座を継続開催してまいりました。
しかし、年に1度くらいの集中講義で果たしてどれくらい患者さんのニーズにこらえられているだろうか…
また、困ったときに支援者自身が同僚だけではなく、他機関の方や多職種でアイディアを出しあえたら、
患者さんにとっても、また支援者にとってもよい結果になるのではと考え、2017年11月に開催したコミュニケーション支援講座の際に
熊本のコミュニケーション支援グループ~ゆるっとまるっとつながろう~活動をはじめました。
活動内容としては、2か月に1度の研修会、年に1度メンテナンス研修&最新情報得るための養成講座を開催。事務局を当法人が担っています。

ITコミュニケーション支援グループ イメージ01
ITコミュニケーション支援グループ イメージ02
ITコミュニケーション支援グループ イメージ03
( 3 ) 難病に関する関係団体との連携

各患者団体との連携

NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会との連携

当法人では、NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会と事業協力関係を結び、
セルフマネジメントワークショップを年に数回開催しております。
詳細については、セルフマネジメントについてのページをご覧ください。

寄贈のお願い

ITコミュニケーション支援に関連し、当法人ではITコミュニケーション支援機器や福祉機器の寄贈をお願いいたしております。
ご自宅の片隅で眠っているITコミュニケーション支援機器、車いす等ございましたら、当法人までご連絡ください。

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会(VHO-net)への参加

VHO-netとは、疾病や障がいの違い、立場の違いを越えて、ヘルスケア関連団体(患者団体、障がい者団体、その他ヘルスケアに関係する団体)の
リーダーたちがつながっていくことを目指して2001年にスタートした会です。
さまざまな違いがあっても、互いの知恵を交換し、横につながりながら、共に取り組むことができるのではないかとはじまりました。
ここ数年は、団体の中で体験したこと、蓄積した知識を相互学習する場として、励まし合い、認め合い、協力できる関係を作り、
共通の具体的なテーマで話し合いが進んでいます。
こちらのVHO-netには、当法人の理事並びに事務局が参加させていただき、活動しながら様々なことを学び、運営に活かしています。

( 4 ) 難病以外の関係団体との連携

2016年~2017年「ピアサポータースキルアップ講座」への連携及び協力(熊本市障がい者相談支援センターいんくる・ウィズ主催)
2011年~2014年「熊本県がん患者等QOL向上支援事業」業務委託実施

他、これまでに
「熊本県難病患者等ホームヘルパー養成研修事業」業務委託実施
「熊本県喀痰吸引研修事業」業務委託実施
「ピアサポーター養成講座」アステラス製薬助成事業実施
「地域共生づくり事業」助成事業実施
「病気をもって働きたい人のためのキャリアカウンセラー個別相談」2016年度 第13回九州ろうきんNPO助成金事業