事業紹介
理事長挨拶
特定非営利活動法人熊本県難病支援ネットワークは、熊本県内の難病患者・家族、各患者団体、関係者の切実な願いが結集し平成17年5月に設立され、同年6月には熊本県より「熊本県難病相談・支援センター」の運営を受託いたしました。更に平成30年4月からは政令指定都市である熊本市からも、難病相談・支援センター事業を委託されております。
以来、設立時の関係者の想いを絶やすことなく、難病や慢性疾患等のご本人やご家族から病気や生活等の不安や様々な悩み事に対するご相談をお受けしてまいりました。平成27年に難病法が施行され、指定難病も拡大されるに伴い相談の内容も多岐にわたってきています。相談者に寄り添い、安心してご相談が受けられるよう相談員のスキルアップと団体としての基盤体制強化がこれまで以上に求められています。今後も地域の難病支援窓口である各保健所や市区町村、また医療機関や各患者団体との連携強化を図りつつ、新型コロナ拡大防止対策に沿いながらICT技術を取り入れることにより研修会や情報提供等、難病に関する知識の普及啓発を行ってまいります。
今後とも本会の活動にご理解とご支援を賜りますよう心よりお願い申し上げます。
特定非営利活動法人熊本県難病支援ネットワーク
理事長 橋永 高徳
特定非営利活動法人熊本県難病支援ネットワーク設立趣旨書
今回、私達は、正しい知識や患者会（任意団体）等の全国レベルの情報が熊本県全体に行き渡るようにするためにも、NPO法人化によって広く一般市民や有識者を募り、支援者の拡大と難病に対する理解の輪を広げたいと考えている。また、受給者は、現在の熊本県内の特定疾患認定者（45疾患）だけでも一万人弱であり、対象121疾患まで広げると何万人の方が居られるか想像もできないほど広範囲となる。平成17年度に熊本県難病相談支援センターが開設されようとしているが、行政・医療者側の見方だけでは本当に当事者等の役に立つセンターにはなり得ない。当事者と行政が一緒になって県民のために支える部分がこれからの時代に必要である。
地域の中で普通に暮らすことができず、一人で悩んでいる方、それを必死で支える家族の方々に対し、少しでも心が楽になれるような支援を行うことを使命と考える。私達は、難病に関する正しい知識の普及啓発及び難病患者・障害者及びその家族等への社会的支援に関する事業等を行い、医療と福祉の向上を図り、もって公益の増進に寄与するために設立を行うものである。
平成17年1月12日設立申請時に熊本県に提出
特定非営利活動法人熊本県難病支援ネットワークは、上記「趣旨書」にあるように、熊本県内の難病患者・家族、各患者団体、関係者の切実な願いが結集し、平成17年5月に設立されました。
私たちは、熊本難病・疾病団体協議会、その他の患者団体、各支援機関等と連携・協力しながら、活動しています。
熊本県難病支援ネットワークについて
「熊本県難病相談・支援センター」を運営する「特定非営利活動法人熊本県難病支援ネットワーク」についてご紹介します。
NPO法人 概要
電話 096-273-8815（NPO専用）
メール nanbyo-0555@extra.ocn.ne.jp
難病患者・障害者及びその家族等への社会的支援に関する事業等を行い、
医療と福祉の向上を図り、もって公益の増進に寄与することを目的とする
種類
（2）難病患者に対する社会的支援
（3）難病に関する関係団体との連携
（4）難病以外の関係団体との連携
NPO法人 事業内容
難病に携わる支援者のための研修会
『難病』って難しい病気って書くけど、そうなの？？など、
難病の患者さんに携わっている方、これから携わる方、携わることになるかもしれない方を対象とした研修会を
2018年度「田辺三菱製薬手のひらパートナープログラム助成事業」より助成金をいただき開催。
各種研修会等への講師派遣
当法人には、難病の当事者・家族、医療職（看護師他）、社会保険労務士、社会福祉士、介護関係、キャリアコンサルタント等、
多様な人材が理事を務めております。
「難病の○○なことについて、話が聞きたい」等、ご要望がございましたら、当法人事務局までご連絡ください。
熊本県・市から業務委託を受けた「熊本県難病相談・支援センター」の運営
ITコミュニケーション支援グループ～ゆるっとまるっとつながろう～
当法人及び熊本県難病相談・支援センターでは、平成19年よりITコミュニケーション支援講座を継続開催してまいりました。
しかし、年に1度くらいの集中講義で果たしてどれくらい患者さんのニーズにこたえられているだろうか…
また、困ったときに支援者自身が同僚だけではなく、他機関の方や多職種でアイディアを出しあえたら、
患者さんにとっても、また支援者にとってもよい結果になるのではと考え、2017年11月に開催したコミュニケーション支援講座の際に
熊本のコミュニケーション支援グループ～ゆるっとまるっとつながろう～活動をはじめました。
活動内容としては、2か月に1度の研修会、年に1度メンテナンス研修＆最新情報得るための養成講座を開催。事務局を当法人が担っています。
各患者団体との連携
NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会との連携
当法人では、ＮＰＯ法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会と事業協力関係を結び、
セルフマネジメントワークショップを年に数回開催しております。
詳細については、セルフマネジメントについてのページをご覧ください。
寄贈のお願い
ITコミュニケーション支援に関連し、当法人ではITコミュニケーション支援機器等の寄贈をお願いいたしております。
ご自宅の片隅で眠っているコミュニケーション支援機器等ございましたら、当法人までご連絡ください。
ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会（VHO-net）への参加
VHO-netとは、疾病や障がいの違い、立場の違いを越えて、ヘルスケア関連団体（患者団体、障がい者団体、その他ヘルスケアに関係する団体）の
リーダーたちがつながっていくことを目指して2001年にスタートした会です。
さまざまな違いがあっても、互いの知恵を交換し、横につながりながら、共に取り組むことができるのではないかとはじまりました。
ここ数年は、団体の中で体験したこと、蓄積した知識を相互学習する場として、励まし合い、認め合い、協力できる関係を作り、
共通の具体的なテーマで話し合いが進んでいます。
こちらのVHO-netには、当法人の理事並びに事務局が参加させていただき、活動しながら様々なことを学び、運営に活かしています。
2016年～2017年「ピアサポータースキルアップ講座」への連携及び協力（熊本市障がい者相談支援センターいんくる・ウィズ主催）
2011年～2014年「熊本県がん患者等QOL向上支援事業」業務委託実施
他、これまでに
「熊本県難病患者等ホームヘルパー養成研修事業」業務委託実施
「熊本県喀痰吸引研修事業」業務委託実施
「ピアサポーター養成講座」アステラス製薬助成事業実施
「地域共生づくり事業」助成事業実施
「病気をもって働きたい人のためのキャリアカウンセラー個別相談」2016年度 第13回九州ろうきんNPO助成金事業