脊髄小脳変性症　交流会   　同じ疾患の方どうしでお話をしていただく場です。 　療養生活上のことなど、患者・家族どうしで情報交換しませんか。　当日は、熊本SCD・MSA友の会役員の方もお越しいただき情報提供いた […]

【研修会】難病を持つ人・支援する人に知ってほしい情報 難病法と障害者総合支援法について 難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）が平成27年1月に施行され、10年を迎えようとしています。令和6年4月に指定難病は34 […]