2024年12月17日 【交流会】全身性エリテマトーデス ピア・サロン(令和7年3月20日開催) 全身性エリテマトーデス ピア・サロン(交流会)のお知らせ 同じ疾患の方どうしでお話をしていただく場です。 療養生活上のことなど、患者・家族どうしで情報交換しませんか。 皆さまのご参加をお待ちいたしております。 開催日 […]
2024年12月4日 【研修会】納得する治療を選択するために大事な事 ~ヘルスリテラシーについて~(令和7年3月8日開催) 【研修会】 納得する治療を選択するために大事な事 ~ヘルスリテラシーについて~ ヘルスリテラシーとは、健康や医療に関する正しい情報を入手・理解して、適切に活用する力のことをいい、病気の予防、治療法の選択、健 […]
2024年12月4日 【セミナー】難病を持ちながら社会で生きる 若者の声(令和7年2月8日開催) 【セミナ―】 難病を持ちながら社会で生きる若者の声 ~就労・療養・生活・結婚などなど~ 20代から40代の難病を持つ若い世代の方に体験談をお話いただきます。 セミナーの後に、交流会も行いますのでどうぞご参加 […]
2024年11月11日 【交流会】多発性硬化症・視神経脊髄炎(令和7年1月18日(土)開催) 多発性硬化症・視神経脊髄炎 交流会 同じ疾患の方どうしでお話をしていただく場です。 療養生活上のことなど、患者・家族どうしで情報交換しませんか。 皆さまのご参加をお待ちいたしております。 開催日時:令和7年1月18日 […]
2024年11月11日 【交流会】球脊髄性筋萎縮症(令和7年1月18日(土)開催) 球脊髄性筋萎縮症 患者・家族の交流会 同じ疾患の方どうしでお話をしていただく場です。 療養生活上のことなど、患者・家族どうしで情報交換しませんか。 皆さまのご参加をお待ちいたしております。 開催日時:令 […]
2024年9月19日 【延期開催決定】難病ピアサポーター研修~こころのセルフケア~【令和6年12月23日】 難病ピアサポーター研修 ~こころのセルフケア~ 前回、台風接近のため中止となりました『難病ピアサポーター研修~こころのセルフケア~』を下記のとおり再開催いたします。今回はオンライン開催となりますので、遠方の方もどうぞご参 […]
2024年5月20日 令和6年度 ほっとルームのご案内 令和6年度 ほっとルームのご案内 難病の疾患を問わない交流会『ほっとルーム』を開催しています。 対象者:難病患者・家族・支援者※ ※難病の方の療養に関わる専門職の方(医療・保健・福祉・介護等) 今年度の予定はチラシ↓をご […]
2024年5月7日 熊本県難病相談・支援センターは令和6年5月20日に移転しました ~移転のお知らせ~ 熊本県難病相談支援・センターは、令和6年5月20日に下記へ移転いたしました。 また移転に伴いまして電話番号が変更となります。 当面の間はお手間をおかけすることもあるかと存じますが、移転日 […]