2024年11月11日 【交流会】多発性硬化症・視神経脊髄炎(令和7年1月18日(土)開催) 多発性硬化症・視神経脊髄炎 交流会 同じ疾患の方どうしでお話をしていただく場です。 療養生活上のことなど、患者・家族どうしで情報交換しませんか。 皆さまのご参加をお待ちいたしております。 開催日時:令和7年1月18日 […]
2024年11月11日 【交流会】球脊髄性筋萎縮症(令和7年1月18日(土)開催) 球脊髄性筋萎縮症 患者・家族の交流会 同じ疾患の方どうしでお話をしていただく場です。 療養生活上のことなど、患者・家族どうしで情報交換しませんか。 皆さまのご参加をお待ちいたしております。 開催日時:令 […]
2024年10月10日 【交流会】脊髄小脳変性症(令和6年11月21日(木)開催) 脊髄小脳変性症 交流会 同じ疾患の方どうしでお話をしていただく場です。 療養生活上のことなど、患者・家族どうしで情報交換しませんか。 当日は、熊本SCD・MSA友の会役員の方もお越しいただき情報提供いた […]
2024年10月1日 【研修会】難病を持つ人・支援する人に知ってほしい情報『難病法と障害者総合支援法について』【令和6年12月7日開催】 【研修会】難病を持つ人・支援する人に知ってほしい情報 難病法と障害者総合支援法について 難病法(難病の患者に対する医療等に関する法律)が平成27年1月に施行され、10年を迎えようとしています。令和6年4月に指定難病は34 […]
2024年9月19日 【延期開催決定】難病ピアサポーター研修~こころのセルフケア~【令和6年12月23日】 難病ピアサポーター研修 ~こころのセルフケア~ 前回、台風接近のため中止となりました『難病ピアサポーター研修~こころのセルフケア~』を下記のとおり再開催いたします。今回はオンライン開催となりますので、遠方の方もどうぞご参 […]
2024年5月20日 令和6年度 ほっとルームのご案内 令和6年度 ほっとルームのご案内 難病の疾患を問わない交流会『ほっとルーム』を開催しています。 対象者:難病患者・家族・支援者※ ※難病の方の療養に関わる専門職の方(医療・保健・福祉・介護等) 今年度の予定はチラシ↓をご […]
2024年5月7日 熊本県難病相談・支援センターは令和6年5月20日に移転しました ~移転のお知らせ~ 熊本県難病相談支援・センターは、令和6年5月20日に下記へ移転いたしました。 また移転に伴いまして電話番号が変更となります。 当面の間はお手間をおかけすることもあるかと存じますが、移転日 […]