患者・家族に寄り添う支援の輪

「難病相談支援センター」は、厚生労働省の支援のもとに平成15年度より各都道府県に設置された組織であり、実施主体は都道府県です。地域で生活する難病患者・家族等の日常生活上における悩みや不安などの解消を図り、療養生活の支援を行っています。平成27年1月に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律」で難病の患者の療養生活の維持向上を支援することを目的とする施設として位置づけられました。
熊本県では、難病患者・家族、医療・保健・福祉など関係者が中心となり設立した「特定非営利活動法人熊本県難病支援ネットワーク」が県からの委託を受ける形で平成17年6月に「熊本県難病相談・支援センター」を開設しました。平成30年4月からは、政令指定都市である熊本市より難病相談支援センター事業の委託を受けました。

患者・家族に寄り添う支援の輪 イメージ01
事業主体
熊本県
運営主体
特定非営利活動法人熊本県難病支援ネットワーク
運営体制
センター長
相談支援員(看護師、社会福祉士、キャリアコンサルタント、当事者)

病気やそれに伴う日常生活上の悩み事、不安等の相談や就労に関する相談を電話、面談、メール等によりお受けします。また、必要に応じて関係機関におつなぎすることもできます。

詳細はこちら

病気があることによる仕事の悩みを多くの方が かかえています。センターでは、そんな悩み事を相談していただき、就職活動や就労継続のお手伝いをしています。まずはお電話にてご連絡ください。

詳細はこちら

医療従事者等を講師として迎え、難病患者さんやご家族、支援者や学校関係者等に対する講演会・研修会を開催します。

詳細はこちら

患者さんやご家族の方同士が病気や療養生活等について情報交換をする交流会などを開催しています。また、交流会開催のご希望等も受け付けていますので、ご連絡ください。

詳細はこちら

熊本県難病相談・支援センターでの『ピア活動』は、様々な交流を通じ、難病等の疾患や障害を持った患者さんやご家族が療養生活を過ごしやすくするためにご利用いただいています。

詳細はこちら

難病について広く知っていただくために、センターで相談支援員や難病の患者さん家族の体験談などをお話しさせていただいております。ご希望の方、まずはセンターへご相談ください。
(例)看護学生向けに難病について講話

詳細はこちら

熊本県難病相談・支援センターでは様々な活動をしています。
行事についての最新情報や詳細は「お知らせ」よりご覧ください。