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NPO法人熊本県難病支援ネットワーク

NPO 法人熊本県難病支援ネットワークは、熊本県内の難病患者
団体及び個人によって立ち上げられた団体です。

難病支援ネットワーク設立趣旨書(抜粋)

今回、私達は、正しい知識や患者会(任意団体)等の全国レベルの情報が熊本県全体 に行き渡るようにするためにも、NPO法人化によって広く一般市民や有識者を募り、 支援者の拡大と難病に対する理解の輪を広げたいと考えている。また、受給者は、現在 の熊本県内の特定疾患認定者(45疾患)だけでも一万人弱であり、対象121疾患ま で広げると何万人の方が居られるか想像もできないほど広範囲となる。平成17年度に 熊本県難病相談支援センターが開設されようとしているが、行政・医療者側の見方だけ では本当に当事者等に役に立つセンターにはなり得ない。当事者と行政が一緒になって 県民のために支える部分がこれからの時代に必要である。 地域の中で普通に暮らすことができず、一人で悩んでいる方、それを必死で支える家 族の方々に対し、少しでも心が楽になれるような支援を行うことを使命と考える。私達 は、難病に関する正しい知識の普及啓発及び難病患者・障害者及びその家族等への社会 的支援に関する事業等を行い、医療と福祉の向上を図り、もって公益の増進に寄与する ために設立を行うものである。

(平成17年1月12日設立申請時に熊本県に提出)

難病支援ネットワーク設立趣旨書(抜粋)

・熊本県からの業務委託を受けた熊本県難病 相談・支援センターの運営
・難病の啓発
・重症難病患者支援
・難病者就労支援
・各種研修会などへの講師派遣
・その他

熊本県難病相談・支援センターの ご案内


難病相談・支援センターでは、難病患者
の皆さんや、ご家族の方の療養上、日常生
活上のお悩みや不安の軽減のため、各種相
談・支援、また、患者・家族会などの交流
の支援、地域での交流活動の促進、病気に
関する各種情報の提供などをおこなってい
ます。
ご相談は、電話、面談、メールなどでお
受けします。相談は無料です。
< 相談時間 >
受付日 月曜~金曜(9:00~16:00)
定休日 土曜・日曜・祝日
年末年始(12 月29 日~1 月3 日)
TEL(096)331-0555
FAX(096)369-3080
E-mail nanbyo-0555@extra.ocn.ne.jp
ホームページアドレス
http://kumamotonanbyou-center.org

難病支援ネットワーク規約(抜粋)

(名称) この法人は、特定非営利活動法人熊本県 難病支援ネットワークと称します。

(住所) この法人は、事務所を熊本市西区戸坂町7番20号に置きます。

(目的) この法人は、難病に関する正しい知識の 普及啓発及び難病患者・障害者及びその家 族等への社会的支援に関する事業等を行い、 医療と福祉の向上を図り、もって公益の増 進に寄与することを目的とします。

(事業) この法人は、第3条の目的を達成するた め、特定非営利活動に係る次の事業を行い ます。

(1)難病に関する知識の普及啓発

(2)難病患者に対する社会的支援

(3)難病に関する関係団体との連携

(4)難病以外の関係団体との連携

(構成)

(1)正会員 この法人の目的に賛同して 入会した個人及び団体

(2)賛助会員 この法人の事業を賛助す るために入会した個人及び団体

(3)名誉会員 この法人に功労のあった 者又は学識経験者等で総会において推 薦された者

(4)その他の会員 難病患者又はその家 族等で本項第1号から第3号までに定 める会員以外の者

会員募集

「難病を持っていても、自分らし く生き生きと輝いて生活したい」そ んな難病患者・家族の方々を支援す る活動に賛同し、協力していただけ る仲間を募集しています。

会費規程

本法人の会費は年会費(会計年度と同じ
4月1日から翌3月31日)とし、正会員
と賛助会員の2種、金額は次のとおりです。
(1)正会員
個人一口 5,000円
団体一口 10,000円
(2)賛助会員
個人一口 1,000円
団体一口 10,000円
(3)口座 振替郵便
01700-9-42784


2 入会初年度の会費は,9月30日までに
入会するものにあっては全額、10 月1日以
降に入会するものにあっては半額です。

ご寄付のお願い

皆様のご寄付によるご協力よろしくお 願いいたします。(上記口座 振替郵便)

特定非営利活動法人 熊本県難病支援ネットワーク

連絡先(法人事務局)
〒860-0045
熊本市西区戸坂町7番20号
TEL:096-273-8815